Leva med någon som får dialys

Det är helt normalt om du känner dig överväldigad

I början innebär dialys många förändringar i livet och vissa dagar kan det kännas som att det är för mycket att klara av. Därför kan det kännas överväldigande att anpassa livet till någon som får dialys.  Uppmärksamma och diskutera de svåra aspekterna i din roll med de njursjuka personen, vårdteamet och andra närstående. Supporterande nätverk för närstående kan också vara en hjälpsam resurs för dig eftersom de ger dig möjlighet att prata med andra som upplever liknande utmaningar.

Nyckeln är planering och schemaläggning

Det finns olika typer av dialysbehandlingar som du kan läsa mer om här. En sak som de flesta behandlingarna har gemensamt är hur viktigt det är att följa ett behandlingsschema. För vissa dialysbehandlingar, t.ex. klinikbaserad hemodialys (klinikbaserad HD), är det ytterst viktigt att följa ett angivet dialysschema. Schema för hemodialys i hemmet (hem HD) och peritonealdialys (PD) är ofta mer flexibla när det gäller hur ofta behandlingen utförs. Därför är det en bra idé att du i ett tidigt skede bekantar dig med schemat och hjälper till att säkerställa att schemat följs. Prata med er vårdgivare om schemalagda behandlingar ingår i dialysen. 

Förstå ert nya normala liv

Livet tar inte slut när diagnosen ställs, även om saker kommer att förändras i ert liv. Det är faktiskt möjligt att leva ett liv som liknar det ni är vana vid. Men dialys kommer att kräva livsstilsförändringar för dig och din närstående. Detta kan inkludera förändringar i kost, motion, resor och eventuellt arbetsliv, beroende på dialysbehandling. Ni kan läsa mer om hur dialys kan påverka vardagslivet här.

Lär dig ett nytt språk

Du får säkert höra många nya ord och fraser när din närstående påbörjar sin peritonealdialys. En av de viktigaste är ”bukhinna”, som även kallas ”peritoneum”. Bukhinnan är den del av buken som används som ett naturligt filter för att härma njurfunktionen vid peritonealdialys. Detta är bara en av många fraser som du antagligen får höra, tillsammans med termer som byte, dialysmaskin, kateter, och många fler. Du kanske känner att du får mer kontroll över situationen om du lär dig dessa termer. Du ska aldrig tveka att fråga om du behöver tydligare förklaringar.

Förändringar i hemmet

Peritonealdialys kräver många olika tillbehör som måste förvaras i hemmet, t.ex. vätskepåsar. Ni behöver skapa tillräckligt med utrymme för dessa på en ren och torr plats. Ni behöver också fylla på lagret ofta, normalt genom leveranser till hemmet. Att planera för hur och var dessa saker ska förvaras och skapa utrymme för dem kan vara ett sätt för dig att hjälpa din närstående i sin behandling.

Sömn och nya sängrutiner

Peritonealdialys kan göras under natten med en dialysmaskin bredvid sängen. Utrustningen och dialysmaskinen kommer att avge ljus och ljud, och det är möjligt att detta kan störa sömnen. Det kan ta lite tid att vänja sig vid men med tiden kommer det kännas bekant. Om det är möjligt, gå på en utbildning där du kan se (och höra) hur det går till och bli bekant med de nya rutinerna.

Det är viktigt att hålla rent

Peritonealdialys innebär att en kateter fyller på och tömmer vätskan som renar blodet (dialysat) vid varje byte. Det är viktigt att accessen och katetern hålls rena. Det kan vara en bra idé att delta i besöken så att du kan dela på ansvaret för att hålla rent och förstå vad som krävs för att bibehålla en ren access.

Fortsätt vara aktiva

Liksom alla andra mår personer som får dialys bättre om de är aktiva. Ni kan delta i många olika aktiviteter tillsammans och du bör uppmuntra din närstående att fortsätta engagera sig i sitt arbete och sina intressen. Var dock medveten om att ni alltid bör prata med läkare för att säkerställa att aktiviteten är lämplig.

Det är okej att ha lite tid för sig själv

Att hjälpa någon med deras dialys kan vara en känslomässig och fysisk utmaning för er båda. Lämna hemmet och umgås med andra är ett bra sätt att ta en paus, prata om dina upplevelser och få ny energi. Att delta i nätverk med andra närstående kanske också kan vara något för dig. Se till att hitta en balans som fungerar för dig.

Ditt hem kan behöva en uppdatering

Den här typen av behandling kräver extremt rena vätskor. Detta betyder att ni kanske måste göra justeringar i ert rörsystem för att få den vattenkvalitet som krävs. Prata med sjukvårdspersonalen om vattenkrav, så kan de hjälpa er att organisera detta.

Din roll som närstående är ytterst viktig

Hemodialys i hemmet kan utföras flera gånger i veckan i 3 till 8 timmar åt gången, ibland kan det krävas hjälp. Detta innebär ett stort engagemang från dig eftersom du kanske måste finnas på plats för att hjälpa till, beroende på sjukhusets policy. Fundera på att skapa ett schema tillsammans så att bådas behov uppfylls.

Användning av nålar krävs för hemodialys i hemmet. Sjukvårdsteamet, din närstående och du kommer överens om ett träningsschema för att träna på det bästa sättet att sätta nålar för behandling och hur ni kan hantera detta i hemma.

Vänja sig vid en ny rutin

Din närstående kan välja att utföra sin dialys på dagen eller på natten. Det finns en viss flexibilitet beträffande när behandlingarna ska utföras men det är viktigt att hela behandlingen utförs varenda gång. Därför kan det vara till hjälp att lära sig hur man utför alla de olika stegen. Du kan ge ditt stöd och se till att behandlingar utförs på ett säkert sätt genom att vara på plats under dialysen.

Bli bekväm

Ett viktigt beslut är var i hemmet hemodialysen ska ske. De kommer att tillbringa många timmar på samma plats, därför bör platsen kännas bekväm för er båda. Välj en plats som inte är i vägen för andra dagliga rutiner och som kan erbjuda tillräcklig komfort under behandlingarna.

Var uppmärksam

Det är viktigt att du är uppmärksam på vad som händer i din närståendes liv så att du kan ge stöd vid läkarbesöken. Till exempel;

• Andra symtom som förkylning eller influensa
• Förändrade sömnmönster
• Förändringar i humör eller beteende
• Vilka begränsningar som du ser i deras aktiviteter
• Andra frågor som ni båda har

För vissa kan det vara till hjälp att föra dagbok över olika förändringar för att vara säker på att ni har kommit ihåg viktig information. Detta kan också hjälpa er att hantera förändringarna.

Håll lagret fyllt

Hemodialys i hemmet kräver ett torrt lagerutrymme för material. Ni behöver välja en plats som fungerar för er båda och se till att det finns material i lager som räcker för minst en veckas behandlingar. Att planera för hur och var dessa saker ska förvaras och skapa utrymme för dem kan vara ett sätt för dig att hjälpa din närstående i sin hemodialysbehandling.

Ta en paus

Din roll är mycket viktig i din närståendes liv, därför är det viktigt att du får lite tid för dig själv ibland och fortsätter att göra saker som du tycker om. Detta hjälper till att lindra stress, och kan göra underverk för din energi och ditt humör. Om du vill kan du söka efter lokala nätverk med andra närstående, där du kan få ytterligare hjälp och råd.

Transport till och från kliniken

Det kan hända att du måste hjälpa till med transport eftersom din närstående kanske känner sig trött eller inte kan köra till och från kliniken. Det är en bra idé om ni planerar i förväg hur transport till kliniken på behandlingsdagar ska gå till, eller om ni har organiserat ett annat sätt att transportera dem till sina besök. För patienter som behöver resa med sjukhustransport kan det innebära att de hämtas upp till två timmar innan dialysen och att de behöver vänta på att transporten kör hem dem efteråt.

En ny och privat del av deras liv

Din närstående kommer att tillbringa mycket tid på dialysen och kommer att skapa nya relationer med andra människor på kliniken. Innebörden av detta är att du inte längre kommer att vara delaktig i en stor del av deras liv. Du kanske känner dig utesluten, det är helt normalt. Det kan hjälpa att diskutera dina känslor med dem och andra närstående.

Du får mer tid för dig själv

Eftersom din närstående kommer att tillbringa många timmar på kliniken kan du använda denna tid för att göra saker för dig själv. Du kan få saker gjorda hemma, hålla dig aktiv eller tillbringa tiden med vänner. Använd denna tid för att fokusera på något som gör dig glad. Detta finns en viktig skillnad mellan klinikbaserad hemodialys jämfört med dialys i hemmet.

Ställ så många frågor som du vill

I början måste ni fatta många beslut och det kommer att finnas mycket ny information som ni måste lära er. Det är helt normalt om du ställer många frågor eller känner dig förvirrad. Vårdteamet på kliniken bör ta sig tid att diskutera frågorna med dig. Kom ihåg att dialys kommer att bli en rutin som känns normal efter ett tag.

Uppmärksamma vad som händer hemma

Det är viktigt att du uppmärksammar vad som händer din närståendes liv så att du kan vara ett stöd vid läkarbesök. Till exempel;

• Andra symtom som förkylning eller influensa
• Förändrade sömnmönster
• Förändringar i humör eller beteende
• Vilka begränsningar du ser i deras aktiviteter
• Frågor som behöver diskuteras med sjukvårdsteamet

För vissa kan det vara till hjälp att föra dagbok över förändringarna för att vara säker på att du har kommit ihåg viktig information. Detta kan också hjälpa dig att hantera förändringarna.